まいど！めいたく（@floor0429）です。
前回、ショウゴさん（@gorian91）の大阪城公園・車椅子・GoogleMap」を使った検証のお手伝いで、企画に参加させてもらいました。
その際に車椅子で参加していただいた、ぐれいすさん（@megrace_）に検証が終わってから、インタビューをさせて頂きました。
ぐれいすさんは「肢端紅痛症（したんこうつうしょう）」という稀少難病のお持ちの方で、この病気を医師でさえも知らなさすぎるので、もっと知って欲しいということから応じてもらいました。
参加者は上記企画と一緒なので、紹介は軽く。
参加者は
インタビューするのは3人
- 「筋ジスですが何か? 」の、ショウゴさん（@gorian91）
- 「ごりらのせなか」の、ごりらさん（@goriluckey）
- 「めいたくハウス」の、ぼく めいたく
です。話の中から思いついたことを質問していきました。
答えてくれるのは
「ぐれいす＠肢端紅痛症を広め隊」の、ぐれいすさん（@megrace_）です。
肢端紅痛症（したんこうつうしょう）に関しては、情報がめちゃくちゃ少なすぎるので、ぐれいすさんのブログでチェックしてもらえると症状が分かります。
簡単に症状を紹介すると
- 手や足、顔、耳などの末端に激痛が走る。
- 皮膚の温度の上昇、発赤。
- 全身の血管運動機能不全。
このような症状が出てきます。冷やすと症状が軽くなるからといって冷やすと、冷えて痛いのは病気の症状で痛いのか分からなくなる。難しすぎるでしょこれ。
肢端紅痛症（したんこうつうしょう）の当事者、ぐれいすさん
時には邪魔なんだよってツバを吐かれたこともあります。もう慣れました。
詳しいことは記事にしているので、大阪城公園の話はここまで。
いつ発症したのか?
それまでも調子悪いけど、これが普通だったので倒れて始めて自分はおかしいんだって分かりました。
病名が分からない
ぼくは元福祉従事者だったので、そこそこ勉強はしていたんですが病名を知らなかったですよ。
そこからどうしたんですか?
そこからドクターショッピングの始まりです。色んなところへ行って、病名を言ったところで分かってもらえない。
ときには「それって本当に病気なん? 」ということも言われました。
血管関係の病気なので、奈良県の奥の方の病院へ行ったり、心臓外科の病院へ行って、そこの先生から違う病院を紹介されて、そこでは病気を知らないからと投げられました。
行った病院の数はもう覚えていません（笑）どうしよう又、病院がなくなったと途方に暮れることの連続でした。
そこで「1年間病院を探したけど無かったので、どうにかしてもらえませんか? と泣きついて頼んだんです。
すると麻酔科に回されて、痛みの緩和しか出来ないと言われました。そこで待っていたのはドクハラでした。
ドクハラって具体的にどんなの?
「手帳がないと何もサービスが受けれない」と言っても「甘えんな」と言われたんです。
「ぼくは」という私情を挟まれたんです。
明らかに腫れ上がってても「気のせいでしょ、手足あるじゃないですか! 」と言われました。
指先が膨らんで腫れているのがわかるでしょうか。冷たくしていないと痛くなるので、手はずっと氷のように冷めたかったです。
しかも拒否したら怒られる。珍しい病気だからとその処方した薬で論文を書きたかったらしくて、薬が効かなくて書かれへんくなったらいらん言われた。
すごく怖かった、恐怖でしかなかった。
痛みの緩和が出来るとか多少マシになる実験台ならいいけど、全く効かない薬を異常に出されると困るから反発しました。
その推し方が異常でした、MRさんと出来てんの? ってくらいのレベルで推してきて勘弁して欲しかった。
痛みの緩和も出来てないのに「痛くないやん」て勝手に決め付けられて、もて遊ばれてました。
効かない薬ってどうやって分かったの?
何もしていないときの方がよかったと思えるくらいでした。
両親はどう思っているの?
それでも病気に対して理解がない。なので全部1人でやっています。
実家にいる訳ではなく、施設にいるのはなぜ?
それに自立もして行きたいし、自分で出来ることをやっていきたい。
今現状ってどうなっている?
制度の問題点はどこだと思いますか?
全部制度の谷間に落ちてしまっている。どれだけ酷い症状だとしても「関節は動くやん」とか、皮膚が異様に熱くなっていたとしても、そんな症状はよくあるだとか言われる。
ぐれいすさんと同じ病気の人は他にいるってことですよね?
これは治るんですが、それですら日本で10名いるかいないかです。これと同じ扱いをされてしまうのも困りもんです。
ショウゴさんにも同じようなことがあった
相手にされなくてちゃんと話をしてくれないんです。
なので当てにならない。自分で考えるしかない。それに返ってきたとしても当たり前のことしか返ってこない。
ですが理解されていないんです。ただ患者数がすごく多い。それでも難病指定されていない。
しかもこの線維筋痛症はある日突然治るんです。重症化したとしても突然治る。なので余計に難病指定されない理由なのかもしれません。
それと同じ病気の人が多すぎても難病指定されません。
今後はどうしていきますか?
仕事をしたいから保護を切りたいんです。手帳があれば働きながら生きていけます。自立がしたい。
誤解がないように説明すると、普通のマンションで1人暮らしをしていて、そこに介護士、看護師が同じ建物に常駐しているということです。サービス付きの施設と言えば分かりやすいでしょうか。
介護保険を受けている方でしたらスグに理解出来ると思います。
言い返したいですが、言っても始まらないので我慢しています。
ぐれいすさんの取り組み
ぐれいすさんの取り組みとして、先生にこんなことを言われました。と言われたことをツイッターで固定ツイートしたら同じようなことを言われましたいう人がたくさん集まってきてスゴイ反響があったそうです。
「痛くても手足あるだけまし。手帳をとって働くなら生活保護でも申請して生きていけ。手足があるのにそんなの障害とは認めない」
主治医の言葉です。肢端紅痛症を診てくれる病院が見つからず一年ほどこの医師と膠着状態でずっと一人で戦っています。障害者団体の方のお力をお借りしたい…#拡散希望— ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊 (@megrace_) 2016年10月19日
同じような人がいるんだなと元気をもらったと言っていました。
ぼくもこれを機会にツイッターのフォローをさせてもらったんですが、それぞれ個別に真面目に返信しているのは感心しました。
めちゃくちゃ勉強しているし、賢い人だなぁって思いました。何か手助け出来ることがあればいつでも言って貰えば手伝いますよ!
ぐれいすさんに質問や取材依頼、ブログに取り上げて欲しいとかあれば、ぐれいすさんのブログの問い合わせから依頼してください。
ぐれいすさんの（@megrace_）ツイッターからでもどうぞ。
批判や中傷とかじゃない限り、見落としていなければ返信は必ずあると思いますよ。
まとめ
ぼくは昔から稀少難病には興味を持っていて、結構調べたり聞いたりしていました。でも肢端紅痛症という難病を知らなくて悔しかったんです。
話を聞いていくと、もっと難病の数は多い、数知れないということも聞かされました。もっと勉強しないとなって思った次第です。
ショウゴさんやぐれいすさんのように難病当事者を、側で目の当たりにすると改めて考えさせられます。何か出来ることはないかってね。
インタビューさせてもらって、賢い人だなっていうのとめちゃくちゃ明るいのにはビックリしました。
さらっとしんどいことを言ってケロっとしている。前を向くしかないことを知っているんですね。その強さは尊敬の域に値します。
どんどん取材されて、大きく知ってもらえて講演やブログで生計を立てれたら、一石二鳥で思いが叶えられますね。
応援していますよ!!
さいごに
しかし、ぐれいすさんは、訳わからんおっさん2人と若者1人によく恐怖もなく応じてくれたもんです。強いなぁ〜。
ゆるくいこー。
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