まいど！福祉系で働いているサラリーマン、めいたく（@floor0429）です。
今回は2月の最終日に世界中でイベントが開催される「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」略して「rdd」。
ぼくはこれに合わせて2月最終日の今日29日に、希少難病について考えてみる日として捉えて考えてみました。これはブロガー連動企画としてブロガーの@gorian91さんの企画に賛同して書いてみます。
難病指定
ぼくは福祉系の仕事をしているので、おそらく一般の人よりも難病の方と話をする機会がスゴく多いと思います。そりゃー看護師や医師なんかの専門の方と比べたら知識は少ないですが、それでも理解はあるほうだと思います。
難病と言ってピンとくることって何かありますか？そもそも難病って何？って人の方が多いんでじゃいのかな。一般に難病と言われているのって不治の病で認識している人が大半でしょうね。
よく耳にするのが以下じゃないのかな
- 認知症
- パーキンソン病
- 筋ジストロフィー
- 筋萎縮性側索硬化症（ALS）
この辺じゃないでしょうか？
認知症
文字通り不治の病とは治らない病気ということ。それと難病とは違うんです。知ってますか？「認知症」って難病指定されてると思うでしょ？これ難病ではないですよ。治らないんだけどね。進行を遅らせることしか出来ないんです。
認知症に理解がある認知症サポーターの証である「オレンジリング」を所持しています。
認知症はおもしろいと言ったら失礼なんですが、認知症は不治の病なのに難病指定されていない。でも介護保険法では認定を受けれる特定疾病の中に入っています。
介護保険は、65歳以上が基本対象になるけど、40歳以上でもこの特定疾病に当たる病気だと対象となります。
こんな意味不明なことになっています。
パーキンソン病
これは難病指定です。症状としては振戦（＝しんせん 手などが震えること）や歩きだしの一歩目が出にくい。いきなり歩きだして止まれない。細かくは色々ありますがこんな感じ。
ひどいと痙攣みたくなったりしています。知らない人が目の当たりにした時、そのまま亡くなるんじゃないかって思うくらいです。
高齢者の方は結構パーキンソン病の人は多いので、症状を知っておくだけで何かと役に立つときはくると思います。こんなこというと不謹慎ですが、症状等を調べるとおもしろいなって思います。
筋ジストロフィー・筋萎縮性側索硬化症（ALS）
よく一緒にされがちなこの二つ。結果的には筋力が弱っていきます。その違いをこう覚えておくといいです。
- 筋ジストロフィーは遺伝性で筋肉が作られない。
- 筋萎縮性側索硬化症（ALS）は筋肉を動かす神経系に異常をきたして、筋力がつかなくなる。
簡単ですが、これを頭に入れておくと「おー、知っているねー」ってなります。難病の方やその家族と話するときに話がしやすくなると思います。
この2月中に筋ジストロフィーの方のお宅へ伺うことが数回ありました。このお宅へは半年前にもお邪魔していたんですね。さすがに運動出来ないので体型は大きいです。
半年前より体型も少し大きくなって、座椅子のリフトはワイドサイズに変更を余儀なくされてました。赤ちゃんのように首もすわらなくなってきてました。しかも足でずれないように支えることも出来なくなってました。
進行が早いタイプのようで何とも言えない気持ちになりました。何でも手伝いますよって気持ちにいつもなります。
気持ちの面をコントロールする
日常的に難病の方や不治の病と言われる方との関わりがあると、いいのか悪いのか普通になってきます。職業病と言うか慣れなんでしょうね。
気をつけないといけない点としては、慣れてないと絶対に顔に出るんですよね。嫌悪感とか邪魔だとかいう気持ちが。なので健常者と一緒という気持ちで接する。そして困っていても下手に手を出さない方がいい。
例えば、その方が物を落としたとします。難病の方って分かっているとやりがちなのが「取りましょうか？」って聞くんですよ。これダメな行動。
普通に誰かが落としたら何も言わずに拾うでしょ。何で聞く必要あるの？そこが偏見なんですよ。中々さらっと出来ないと思います。
あまり手伝うとダメだから、出来るかどうか確認してからにしようって聞いちゃう。それこそ余計なお世話って思います。是非落とした方を見たときにはサッと拾って渡すこれでOKです。
もちろん症状が進んでいないと見た目には分からない人もいるので一概には言えませんけどね。
腫れ物に触るようにせずに普通に接するのが一番です気をつけて行動してみましょう。見たら分かると思いますが、困っていたら声をかける勇気を持ちましょう！
まとめ
最初のとっかかりは、この病状おもしろいなって思って入ることがあってもいいと思っています。興味ってそんなところから生まれる思います。おもしろいから調べるし、誰かに話したくなる。これが希少難病に対して風通しがよくなるんじゃないのかな。
色んな方が知ることによって、偏見や差別がなくなり生活しやすい環境が出来てくると思っています。
ちょっとした情報
指定難病で40歳以上の方が介護保険を受ける際に気をつける点として、簡単に介護保険の認定を受けない方がいいですよ。
なぜなら障害福祉よりも介護保険が優先して適用されますので。症状や使うサービスによって変わってきますが、障害の制度の方が審査が甘いし優遇されていることが多いです。
介護保険と変わらないサービスなのにね。障害の制度と介護保険の制度を見比べてよく考えてみることをお勧めします。
@Gorian91さんの記事は以下です。
ゆるくいこー。
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